Share
Цей випадок дуже важливий в історії медицини - і не тільки через сумної долі хлопчика Девіда Філліпа Веттера, але і через величезну ланцюжка етичних проблем, які вона ставить і на які до сих пір немає однозначної відповіді.
Фото: Blogspot
Згадаймо Толстого і його пасаж про нещасливі сім'ї. Сім'я Веттер, благочестивих християн, була нещасна через генетичні проблем. Їх старший син, Девід Джозеф Веттер III, помер у віці семи місяців. Діагноз страшний і майже не дає шансів: SCID, він же алімфоцітоз, він же синдром Гланцмана - Рінікера, він же - важкий комбінований імунодефіцит (ТКІД), він же - тимических алімфоплазія. Після описуваного випадку хвороба отримає ще одну назву.
Суть захворювання така: генетичний дефект порушує роботу вилочкової залози, в результаті чого у народженої дитини відсутні (або майже відсутні) Т-лімфоцити, а B-лімфоцити є, але не працюють. Зазвичай це захворювання зустрічається з ймовірністю 1: 100 000 новонароджених (крім індіанців навахо і апачів, там частота 1: 2500). Однак, якщо хлопчик народжується з цим захворюванням, ймовірність того, що наступний хлопчик буде таким же, - 50%.
Єдиний шанс врятувати життя новонародженій - пересадка кісткового мозку. У родині Веттер потенційний донор був - їх дочка Кетрін. Мабуть, тому вони зважилися все-таки народити спадкоємця. Тим більше що лікарі з медичного коледжу Бейлора - Джон Монтгомері, Мері Енн Стаут і Рафаел Вілсон - запевнили батьків, що якщо таки ТКІД трапиться, то можна буде помістити хлопчика в стерильний бокс до пересадки кісткового мозку. Про те, що буде, якщо кістковий мозок не підійде, чомусь ніхто не подумав.
Дитина народилася, кістковий мозок не підійшов. Хлопчик залишився жити в стерильному міхурі. Він був хрещений дезинфицированной святою водою і залишився в ув'язненні на дюжину років, майже до самої смерті.
Перш ніж потрапити в стерильний кокон Девіда, вода, повітря, продукти харчування, підгузники і одяг ретельно дезінфікувалися. До самого Девіду торкалися виключно за допомогою спеціальних пластикових рукавичок, вправлених в стінку міхура. Іграшки, книги й інші предмети очищалися від найменших залишків клею і етикеток, потім поміщалися в камеру, наповнену окисом етилену, і витримувалися там протягом чотирьох годин при температурі 60 ° C, після чого піддавалися аерації протягом 1-7 днів.
Хлопчик став психологічно нестійким, дратівливим і депресивним: він досить швидко зрозумів, яке життя його чекає і чим він відрізняється від звичайних людей. У чотири роки він проткнув свій міхур забутим кимось шприцом, довелося розповісти Девіду про мікроби і смертельної небезпеки. З тих пір у дитини додалася ще одна фобія: страх мікробів.
Цікаво, що етичними питаннями процесу лікарі поставили собі один раз, в 1975 році. Тоді зібрався консиліум, на якому Джон Монтгомері сказав, що, якби у нього була така можливість, він здійснив би подібний проект ще раз, з іншою дитиною. Коли його запитали: "І довго ви маєте намір здійснювати такі проекти?" - той відповів: "До тих пір, поки не вирішу, що з цього більше не вичавити ніякої інформації - чи поки результат проекту не буде ясний". Більше етичних консиліумів не збиралося.
Коли Девіду виповнилося шість років, на ньому вирішили поекспериментувати фахівці з NASA, зробивши хлопчикові скафандр для прогулянок. Правда, хлопчик довго не міг змусити себе надіти скафандр (там же мікроби!), А потім - вийти з міхура і побачити вперше безліч предметів. Так чи інакше, лише в шість років дитина зробила більше шести кроків в одному напрямку. А NASA опублікувало докладну статтю про досвід побудови дитячого скафандра.
Почалися 80-е. В уряді США стали шуміти на тему занадто дорогого (вже понад 1,3 мільйона доларів) експерименту, що стає неконтрольованим Девіда і відсутності надій. Правда, було незрозуміло, що пропонується - вбити його, чи що?
Призначили нових лікарів, які запропонували накачати хлопчика гамма-глобуліном і антибіотиками, що тоді означало вірну смерть. Батьки категорично відмовилися, і тоді команда витратила три роки, щоб переконати батьків дозволити-таки пересадку кісткового мозку - все від тієї ж сестри. Ні, вона не стала краще підходити, але за десять років з'явилися якісь результати по боротьбі з відторгненням. Батьків уламали, операцію провели (і, до речі, всупереч бажанню хлопчика, зняли її на кіноплівку).
Виявилося, що операція стала смертним вироком. В кістковому мозку сестри Девіда дрімав вірус Епштейна - Барр. Який, як тоді вже встановив майбутній нобелівський лауреат Харальд цур Хаузен, викликає мононуклеоз і лімфому Бёркітта. Так, цей вірус є майже у всіх, але майже у всіх його тисне імунна система, якої не було у малюка.
Спочатку, в міхурі, у хлопчика розвинувся мононуклеоз, і його довелося витягувати з міхура. Вперше за 12 років мама доторкнулася до сина, а хлопчик відразу ж попросив кока-коли, про яку мріяв усе життя. Кока-коли не дали, виявили сотні пухлин. Лімфома Бёркітта, кома, смерть, розлучення батьків. У хвороби з'явилася назва - "синдром хлопчика в міхурі".
Особовому психолога і найкращому другові Девіда Мері Мерфі так і не дали опублікувати написаний на його прохання "правдивий звіт про його життя". А на надгробку написали зворушливі слова: "Він так і не доторкнувся до світу, але світ був зворушений їм".
За мотивами життя Девіда зняли комедію "Хлопець з бульбашки", де все закінчувалося добре.
Чи є однозначне етичне рішення у такого випадку? Ми, якщо чесно, не знаємо. Але Девід Веттер заслуговує того, щоб про нього пам'ятали і замислювалися кожен раз, коли постає питання, що краще.
дорогі читачі!
Хочете бути в курсі оновлень? Підписуйтесь на нашу сторінку в Facebook і канал в Telegram.
Legal Technique