Встигнути побачити світ своїми очима

Це історія про те, як хвороба змінює життя людей і змушує їх подивитися на світ іншими очима. Для двох братів - Тода і Джастіна Первіс, яким поставили страшний діагноз - хороідермія, фраза "встигнути побачити світ своїми очима" стала життєвим мотто. Хороідермія - це рідкісна спадкова хвороба, пов'язана з мутацією гена CHM в хромосомі X, в результаті якої сітківка ока повільно атрофується, що в кінцевому підсумку призводить до сліпоти. До того як вони осліпнуть, брати Первіс вирішили постаратися побачити якомога більше найкрасивіших місць в світі і почали свою подорож з рідної країни - США.

(Всього 14 фото)


Джерело: fullpicture.ru

1. За останні кілька років у 38-річного Джастіна і 43-річного Тода зір значно погіршився. Хвороба, яка вразила їх очі, розвивається з самого дитинства, проте дає про себе знати тільки після 30 років. Хороідерміей хворіють в основному чоловіки, оскільки у них є тільки одна X-хромосома. В даний час ця хвороба вважається невиліковною. Однак британські вчені на початку цього року дали надію людям з таким захворюванням: використовуючи генну терапію, вони змогли відновити зір шести пацієнтам. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

2. Хороідермія вражає периферійний зір, нічне бачення, глибину і сприйняття кольору. Одного разу брати - Тод і Джастін Первіс - повністю осліпнуть. У 2010 році брати склали список найкрасивіших місць в США, які хотіли б відвідати, і негайно почали здійснювати свій план. Вони хочуть встигнути побачити якомога більше прекрасних пейзажів, поки ще це можливо. На фото: брати Первіс на тлі Вежі Диявола у Вайомінгу. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

3. Під час 38-денної поїздки братів супроводжувала невелика знімальна група, яка зняла фільм про їхню подорож під назвою Driving Blind. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

4. "У 2008 році, коли мій зір почав погіршуватися, я був спустошений. Я ходив на роботу, потім повертався додому і сидів у своїй квартирі. Тепер я хочу вийти на світло і побачити все, поки ще можу", - розповів живе в Лос-Анджелесі Тод. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

5. Тод додав, що ця поїздка з братом "витягла його з дому", а то, що кожен день вони бачили нові красиві місця, "допомогло йому змінити підхід [до життя] на більш позитивний". (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

6. В даний час у обох братів почалося так зване "тунельний бачення", тобто вони бачать тільки центральну точку картинки, тоді як здорові люди бачать її повністю. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

7. "Це як дивитися в довгий тунель: ви бачите світло в кінці, але тунель покритий дзеркалами. Це як дивитися на світ через статичний калейдоскоп", - описує Тод, телевізійний редактор за професією. "Частина зображення просто відсутня, а ваш мозок намагається заповнити порожнечу квітами, які знає", - пояснює він. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

8. Під час своєї подорожі по США - з Нью-Йорка до Лос-Анджелеса - брати Первіс відвідали Гранд-Каньйон в Арізоні, Вежу Диявола у Вайомінгу, Єллоустонський національний парк і Ніагарський водоспад. Вони проїхали 13 000 миль на автомобілі: за кермом був Тод, у якого збереглося ще 50% зору. У Джастіна ситуація набагато гірша, він бачить лише 15% картинки. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

9. У самому кінці поїздки по США Джастіна Первіса офіційно визнали сліпим. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

10. "Ми хотіли побачити місця, які ніколи не бачили, і знову побачити ті, які нам сподобалися. Ми хотіли" записати "в наших головах як можна більше картинок", - підкреслив Тод. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

11. Тод і Джастін побували в Гранд-Каньйон, який останній раз бачили ще в дитинстві. "Цього разу ми оцінили його набагато більш високо, знаючи, що можемо ніколи більше його не помітити". (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

12. Як сказали брати, після поїздки по США вони не мають наміру сидіти вдома. Вони хочуть побачити не тільки відомі місця, музеї та галереї, а весь світ. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

13. Тод планує експедицію на Аляску, а недавно він відвідав зі своєю дружиною Галапагоські острови. "Це дуже важко для мене - знати, що я більше не зможу бачити обличчя моєї дружини", - сказав він. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

14. Брати Первіс біля багаття. Колись вони поринуть у темряву, а зараз вони жадібно дивляться на все, що поки ще можуть побачити. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Насолоджуйтеся кожним днем ​​свого життя, всім тим, що вам здається таким банальним і само собою зрозумілим, адже ніколи не знаєш, що нас чекає попереду. Важливо лише те, що відбувається зараз.