Не спи - помреш підліток страждає від рідкісного синдрому Прокляття Ундини

Ліам Дербішир (Liam Derbyshire) народився з дуже рідкісним захворюванням, через якого він припиняє дихати кожен раз, коли лягає спати. Лікарі сказали батькам, що він не проживе і шести тижнів, але хлопчик кинув виклик хвороби і скоро відсвяткує 18-річчя.

(Всього 7 фото)


Джерело: Oddity Central

Ліам страждає від центральної гіповентиляції, або прокляття Ундини. Захворювання названо в честь легенди про русалку, яка прокляла розлюбив її лицаря.

Прокляття Ундини - дуже рідкісне захворювання. За оцінками, від нього страждають всього півтори тисячі чоловік в світі. Але у Ліама один з найскладніших випадків: сон може буквально вбити його. Щовечора хлопця підключають до апарату штучної підтримки життя, щоб він не помер уві сні.

Кімната Ліама схожа на гібрид кімнати звичайного підлітка і лікарняної палати. "Крім виконання медичних функцій, це приміщення як і раніше залишається особистою кімнатою Ліама, де у нього є PlayStation, телевізор і головне хобі сина - конструктор Lego", - говорить батько Ліама, Пітер.

Хоча датчики в ліжку Ліама постійно контролюють його життєдіяльність, хтось весь час повинен бути поруч, на випадок якщо щось піде не так. Догляд за сином виявився важким тягарем для сім'ї, яка витратила тисячі фунтів на рахунку за електроенергію і резервні джерела енергії, придбані на випадок виходу основних з ладу, але батьки змогли забезпечити Ліаму настільки нормальне життя, наскільки можливо в його випадку.

"Якщо ви запитаєте мене, чи добре я висипаюся ночами, я відповім немає, - заявив Пітер. - Відверто кажучи, я не висипався з того дня, як Ліам з'явився на світло".

Крім того, якийсь час назад Ліам переніс операцію, пов'язану з пухлиною кишечника. Тепер його мама змушена уважно стежити за раціоном сина. "Ніхто точно не знає, скільки він проживе. Якби ми слухали деяких лікарів, він не був би живий і зараз, - розповіли батьки Ліама. - Ми ніколи не думали, що він буде жити стільки років, ми живі докази того, що надія є завжди ".

Батьки підлітка змушені визнати, що психічний стан Ліама не збігається з тим, як зазвичай поводяться 17-річні. Пітер говорить: "Такі рядові для інших навички, як вміння перейти через дорогу, у нашого сина формуються із запізненням".

Через свого стану Ліам ніколи не буде повністю самостійним, але з допомогою своєї сім'ї він буде якомога більш незалежним у обставинах, що склалися.